Viviendo con tube

Hoy he decidido darme el lujo de hablar en primera persona y expresar con palabras, de la mejor manera posible, como es (con)vivir con una enfermedad rara.

Me lo he permitido porque hoy es el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa y es necesario darle la visibilidad que le corresponde y que merece.

Para empezar he de decir que no ha sido (ni es) un proceso fácil el aceptar que se tiene una enfermedad rara y, que, además, no tiene cura. Es complejo vivir en una incertidumbre constante y saber que cada prueba médica acaba siendo como un examen, esperando que el resultado siga siendo el mismo que el anterior o más favorecedor.

Para adentrarnos en mi historia he de decir que hace casi cinco años que me diagnosticaron la enfermedad, llegó a mi vida de un día para el otro y arrasó como un torbellino poniéndolo todo patas arriba.

Pasé de no pisar apenas un hospital a frecuentarlo más de lo que hubiera querido.

Cuando escuché la palabra “esclerosis” sentí miedo, mucho, es más, me quedé bastante paralizada y lo único que hacía era llorar. Por mi mente pasó la enfermedad que muchos conocéis llamada Esclerosis Múltiple y realmente pensé que podría ser degenerativa también pero me equivocaba.

Me refugié en mis estudios y lo único que me salía era llorar, apenas quería socializar pero decidí que debía hacerlo porque no podía encerrarme en mi misma y vagar por los pensamientos, sobre todo los más negativos que a veces acudían a mi mente.

Me realicé pruebas, muchas de hecho y todos los médicos por los que pasé se sorprendían porque nunca viví (ni he vivido) un ataque epiléptico, porque como ya sabéis, más del 90% que padecen esta enfermedad tienen epilepsia, pero yo, por fortuna o por azar, soy asintomática de la cabeza, por ello no tengo epilepsia.

He de decir que eso fue un gran alivio para mí porque era lo que más miedo me daba.

Por otra parte estoy llena de tumores benignos por el cuerpo y de hecho ya he sido operada a causa de uno de ellos.

El saber que te tienen que operar no es algo sencillo de digerir y de aceptar, sobre todo cuando el mismo día te dicen que prefieren operarte con una técnica más invasiva porque les da respeto tu caso y el tumor que tienes. ¿Lo bueno? ¡El poco tiempo que tuve para digerirlo! Más que nada porque quizás si me lo hubieran dicho con mucho más tiempo lo hubiera pasado peor.

He de decir que no me esperaba la gran cicatriz que me dejaron plasmada en la piel y, de hecho, pensaba que iba a ser más pequeña. Me costó aceptarla y quererla, admito que a veces me gustaría que no estuviera pero, como digo siempre: “Las cicatrices son batallas ganadas”, así que ya forma parte de mí y a veces ni siquiera me acuerdo de ella.

También es una suerte que existan medicamentos que puedan disminuir el tamaño de los tumores porque si no, muchos de los que padecemos esta enfermedad pasaríamos más veces por el quirófano.

Otro de los temas que apenas queremos pensar las personas que padecemos esta enfermedad es en el futuro, en el hecho de formar una familia por lo complejo que es, es más, cabe decir que las mujeres tendríamos que organizar el embarazo con mínimo un año de antelación y que éste estaría acompañado de la mano en todo momento por la ciencia para intentar no pasar esta enfermedad a los nietos, sí, lo que leéis, saltarse una generación. ¿Sinceramente? Me da que mi mejor opción es adoptar, aunque a mí me hubiera gustado tener hijos propios. Pero ¿quién sabe en unos años lo que la ciencia puede avanzar?

Haciendo un balance de todos estos años he de decir que lo único que me ha faltado (y me falta) para acabar de aceptar esta enfermedad y todo lo que conlleva es poder conocer a alguien que también la padezca y saber cómo la vive, como la siente y cómo supera las adversidades, pero no ha sido posible contactar con nadie, por ello también quise crear esto, quise crear este espacio para que la gente que padece esta enfermedad se sienta seguro y para que sepa que no está solo en el mundo, que puede contactar conmigo si lo necesita.

Para acabar con este extenso relato únicamente puedo decir que soy una afortunada en la vida por los pocos síntomas que tengo de esta enfermedad y que, a pesar de tenerla, no me priva de vivir una vida plena.

Cada persona que padece esta enfermedad es única e irrepetible, no hay dos casos iguales en el mundo y cada uno la vive de la mejor manera posible y como le ha tocado.

Lo único que puedo decir es gracias a quiénes habéis leído mi vivencia y cómo es (con)vivir con esta enfermedad.

Feliz día de la Esclerosis Tuberosa.

Ojalá llegue algún día que esta enfermedad y todas las enfermedades minoritarias tenga la visibilidad y el lugar que merecen.

Gracias, de corazón.